一次体检发现尿潜血，年轻人往往容易认为“不用太在意”；一次感染后出现血尿，也有人将其简单归因于“上火”。这些看似不起眼的信号，可能正是IgA肾病发出的早期警报。近日，由全国20余位肾脏病领域专家共同编写的《解码IgA肾病》患者教育丛书在上海发布，希望帮助公众和患者提高疾病认知。
我国约有500万IgA肾病患者，部分患者在感冒后发现
中国是全球原发性肾小球疾病发病率较高的国家，其中lgA肾病占35%至50%，多发于青壮年。目前，我国约有500万IgA肾病患者，且每年新增确诊患者超过12万人。IgA肾病起病隐匿，部分患者早期缺乏明显症状，仅在体检或其他疾病就诊时发现血尿、蛋白尿等异常。还有部分患者可能在感冒、腹泻等感染后出现肉眼血尿。这是因为肾脏具有较强的代偿能力，即使存在一定程度的肾脏损伤，患者也可能没有明显感觉，因此病情很容易被忽视。
作为《解码IgA肾病》丛书主编与发起人，上海交通大学医学院附属瑞金医院陈楠教授表示，患者教育不能只是简单告诉患者“得什么病、吃什么药”，更重要的是帮助患者理解疾病发生发展过程、治疗目标以及长期管理的必要性。
中国科学院院士、国家肾脏病临床医学研究中心主任侯凡凡在丛书序言中谈到，加强慢性肾脏病防控是全民健康管理的重要组成。对IgA肾病而言，疾病教育能帮助患者提高疾病认知，促进早发现、早诊断和规范治疗。
中南大学湘雅二院刘虹教授谈到，部分患者由于了解不足，常常对是否需要进行肾活检存在顾虑，甚至因此延误明确诊断，非常可惜。《解码IgA肾病》在疾病早期表现章节中，对血尿、蛋白尿、水肿及血压异常等可能出现的信号进行了解读，并强调定期进行尿液检查、肾功能检查和血压监测的重要性。
从短期指标改善到长期肾功能保护，规范维持治疗同样重要
过去，IgA肾病治疗更多围绕降低蛋白尿、控制血压等疾病表现展开，通过减少肾脏损伤来延缓肾功能下降。随着“多重打击”等发病机制研究深入，临床治疗理念逐渐从单纯控制疾病表现，向针对疾病关键机制进行干预转变。
医生介绍，在规范支持治疗基础上，以布地奈德肠溶胶囊为代表的对因治疗，为IgA肾病患者提供了从疾病机制关键环节进行干预的新选择。这也是全球首个获批的IgA肾病对因治疗药物。
近年来，不断积累的临床研究和真实世界证据显示，尽早启动对因治疗可能为患者带来更大的治疗获益。此外，医生还强调，对IgA肾病患者而言，规范治疗不意味着短期指标改善后就可以停止管理。西安交通大学第一附属医院路万虹教授表示，IgA肾病是慢性疾病，蛋白尿下降并不意味着疾病风险完全消失。临床中遇到过25岁的IgA肾病男病人，开始在药物治疗下很好地控制病情，但过了一两年觉得自己没症状，就放弃随访和药物治疗，再来时出现严重的血压增高，肾功能急剧进展。
《解码IgA肾病》丛书还谈到，维持不单是持续生活方式上的干预，抑或是持续的对症治疗，还包括针对疾病根源，也就是免疫损伤的长期管理。
上海交通大学医学院附属仁济医院王琴教授表示，IgA肾病对患者来说可能伴随终生，治疗的目标是长期控制蛋白尿、延缓肾脏疾病进展，让患者不要进入尿毒症。“更重要的是，我们希望患者能回归社会，正常读书、学习、工作。这本书带给大家的意义也在于此，让患者能走正常人可以走的路。这是我们希望在患者治疗方面达到的终极目标。”
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